Моја прича о Хидраденитис Суппуративи: Светла, камера, ХС

Мој увод у женственост био је исцрпљујуће хронично стање коже звано хидраденитис суппуратива (ХС) у доби од 11 година. Мало људи зна за то. Међутим, превише сам се упознао са ХС.

Неколико месеци након моје прве менструације, испод моје десне пазухе изненада ми се појавио врење величине лоптице за голф. Након прилично трауматизирајућих погрешних дијагноза, лекари су коначно утврдили да имам ХС.

Живот с ХС-ом успоставио је читав низ физичких и емоционалних ограничења - али нисам дозволио да ме заустави, а ни ви. Научио сам да управљам тим стањем док сам тражио каријеру новинара и филмаша.

У овом чланку ћу говорити о не само животу са ХС већ и о томеуспевапомоћу њега, укључујући га као део ваше приче, и користећи га за надахнуће других. Ако имате ово исцрпљујуће стање, можда ћете наћи утеху у мојој причи.

Добивање дијагнозе

ХС је тежак у било ком добу. Али доживљавање у тако кључној фази развоја заиста је утицало на моје ментално, физичко и емоционално здравље.

Добивање тачне дијагнозе била је прва препрека. Лекари би ми често дијагностиковали инфекције попут МРСА . Један лекар ми је чак рекао да имам ретки поремећај крви и вероватно ћу умрети.

Путовање до сазнања шта се дешава са мојим телом било је испуњено слепим улицама и падинама литица.

Две године након што сам први пут приметио да пазух промеће живот, моја мајка је прочитала клиничко испитивање у болници Хенри Форд. Рекла ми је о томе и обоје смо се сложили да би било вредно проверити да ли сам добар кандидат.

Испоставило се да јесам. И, коначно, примио сам ту најважнију дијагнозу ХС од др. Илтефат Хамзави у ХС-овој клиници Хенри Форд-а. Са њом се мој живот променио набоље.

Доктор Хамзави ме је одмах започео са циклусом антибиотика. Иако антибиотици нису учинили много за мој ХС, то је био почетак плана лечења који ће ми помоћи да створим себи нову нормалу.

Напокон сам имао могућности.

Почетак лечења

ХС је имао огроман утицај на то како сам се у свом животу појавио ментално, физички и емоционално. Рад са доктором Хамзавијем и његовим тимом омогућио ми је да све ово под контролом, и оснажио ме да стекнем контролу над довољно елемената болести да бих уживао у животу, мада у прилагођеном облику.

Када сам почео да идем у клинику за ХС, ожиљак, отворене ране, тракти и врели прекрили су ми инфрамамарне наборе, пазухе, препоне, задњицу, стомак, леђа и бок.

Почео сам лечење низом клиничких испитивања. Неки су били успешни. Неки су били сасвим супротни.

1. Прво испитивање је користило ИАГ ласер. Прекрили су ми ХС ране вазелином и ласером попарили фоликуле длаке у циљу смањења упале и промоције зарастања рана.
2. За друго испитивање узимао сам курс антибиотика под називом Рифампин и Клиндамицин током 6 до 12 месеци.
3. Треће клиничко испитивање било је за ЦО_дваласерском хирургијом где су ми изрезали целу десну аксиларну регију (подручје где се надлактице сусрећу са трупом).

У то време сам прихватио стипендију за студије новинарства на државном универзитету Ваине и изгубио сам 150 килограма (са 350 килограма).

После прве успешне (али изазовне) операције из клиничког испитивања, лекари су затим поновили операцију ексцизије на мом левом аксиларном региону. Тада се фокус лечења пребацио на мој стомак и бутину.

Инфраамарни набори и леђа су ми зарастали без икаквих интервенција због промене начина живота и губитка килограма.

ажурирање Парис Хилтона

Трећа и последња операција коју сам добио била је реконструкција за изрезивање ХС-а из подручја препона. Ова операција није била успешна и овај процес је драматично смањио моје поверење у медицинску заједницу.

Од тада се држим природних лекова и држим ХС под контролом кроз здрав начин живота.

Управљање каријером и ХС

Као млада девојка користила сам нездраве и небезбедне механизме за суочавање да бих избегла бол свог ХС. На крају сам сазрео и почео да се уливам у своју каријеру и школске задатке. Прешао сам са просека од 2,5 на 3,0 и више и стекао неколико стипендија за студије новинарства у додипломским и постдипломским школама.

Тек кад сам почео да посећујем терапеута током старије године факултета, почео сам да се враћам свом телу и искуству.

Све време сам размишљао о свом следећем потезу у каријери и пронашао сам постдипломски студиј новинарства на Универзитету Јужне Калифорније (УСЦ). Пријавила сам се, примила и преселила у Јужни Лос Анђелес да бих стекла звање магистра специјализоване новинарске уметности.

Упркос свим напорима ХС-а, нисам се освртао уназад.

Преносећи причу

Донео сам смелу одлуку да продуцирам и режирам документарни филм о ХС за мој магистарски рад. „Моја златна подстава: Документарни филм о Хидраденитис Суппуратива“ истражује животе две Афроамериканке које живе са ХС.

Филм укључује истраживање и размишљања о лечењу специјалиста ХС, дерматолога, терапеута, неговатеља, лекара натуропатске медицине и алтернативних исцелитеља.

Након снимања, монтаже и маркетинга филма, премијерно сам га приказао са Сони Пицтурес Ентертаинмент крајем прошле године распродатој публици. Надам се прикупити средства за завршну обраду тако да могу да се ускладим са дистрибутером и учиним филм доступним за стриминг на мрежи.

Успео сам да свој бол претворим у велесилу, лечећи себе и друге. У јуну сам произвела и била домаћин виртуелног самита о свести о ХС и планирам да покренем више кампања за подизање свести, филмова и медија у будућности.

У јуну сам приредио и био домаћин виртуелног самита о свести о ХС. Такође планирам да покренем више кампања за подизање свести, филмова и медијских производа у будућности.

Циљ ми је да смањим депресију и анксиозност често повезан са болешћу повећањем заступљености ХС у медијима.

За понети

ХС је крај једног живота и почетак другог.

Иако се понекад можете осећати збуњено и безнадежно, ипак ћете имати добрих дана. Све се своди на ваш тим за подршку и вашу вољу за преживљавањем. (Извуците узбудљиву изведбу „Еие оф тхе Тигер“, са ваздушном гитаром у руци.)

Можете имати каријеру, испричати своју причу, понашати се као адвокат и остварити сваки сан који имате.

Здравствена ограничења, операције и мноштво других изазова могу значити да је потребно више времена, али имати живот какав желите није немогуће. За срећу треба времена, хроничних стања или нечег другог.

Сваког дана направите корак који ће вам помоћи да остварите свој циљ - чак и ако је наизглед мали. Пробудите се рано да бисте завршили посао. Филм а влог причајући своју причу као особа која живи са ХС. Дајте себи довољно љубави да прођете кроз тај дан.

да ли ме воли одраслу особу

Сваки ваш корак ка срећи и испуњењу је тачка коју ћете одузети ХС-у.

Где год да сте на свом путу, имајте стрпљења. Време и решење ће одредити где ћете слетјети.

Јасмине ИВАННА Еспи је новинарка која се претворила у филмаша и ради као извршни асистент за агенције за таленте и продуцентске куће у филмској и телевизијској индустрији. Док наставља каријеру у забави, ИВАННА се наставља показивати као заговорник ХС заједнице кроз свој рад на документарном филму, самите, заговарање и кампање подизања свести које производи. Њен циљ је да набави средства за завршну обраду да објави „Ми Голд Лининг: Доцументари он Хидраденитис Суппуратива“ на врху 2021. године.